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アトピーと生きる道なんてあるの?

20代前半、アトピー持ちの生き方。病気持ちでも生きていける道を探してる

アトピーにこだわりすぎ

 

また風邪ひいてしまった、

 

4月から月1、2ペースで風邪ひいてる。(-。-;

アトピーも悪化してる。

 

授業はまだ休める範囲なので大丈夫ですが来年から就職して仕事と考えると不安です。

 

 

アトピーも悪化し、かゆみで寝不足で授業は寝るし、風邪はひきまくり、、、

今は大変な時期です。

 

 

でも、豊富出る前に悪化は覚悟してました。悪化してで都会に出て自分がやりたいことをやる道を選びました。

風邪は想定外で開いた口が塞がりませんが。

 

 

 

 

 

どうせこの1年学校行くなら楽しんだほうがいい。

笑って人と接してる方が楽しいし、相手もいい気分になるかもしれない。

暗い顔ばかりしたら相手も暗くなるし、自分も暗くなる。

どうせ死ぬことのできない病気でかゆみはくるのだから、楽しんで生きよう。

 

久々に心に響いた。

 

アトピーに依存しこだわり続けているこの状況は良いとは言えませんが、

アトピー、健常者というくくりをなくし、人と話そうと思います。

 

自分でもアトピーにこだわり続けたり、依存していることは薄々気づいてたんですが人から言われてハッとしました。

 

それでは。

 

 

 

風邪から学ぶことも、少しはあった。

 また風邪ひいたー。。。

 f:id:kimihisaa:20160626140657j:image

 

 

5月に2回、6月に1回風邪ひいてる。

学校の友達に常に風邪引いてるイメージがあると言われショックでした・・・

 

月に一度は豊富温泉いってる

 今年2月から札幌移住をして約4ヶ月が経ちます。

その間、月に1回は豊富温泉行ってる。。。どんだけ好きやねん笑

 

4月から学校が始まり、豊富温泉に行くと必ず風邪を引くのが最近のパターンです。

今回も6月中旬の土日を使い豊富温泉に行きましたが、見事に風邪をひきました。

鼻水、咳、体のだるさがありながらも月曜から金曜までの学校を耐え抜きました。

こんな時日本人に生まれたことを心から後悔します。しんどければ休めばいいのに学校に行く真面目さ。

 

しんどいけど頑張ることが美徳みたいな日本人、めちゃ嫌いやしアホやんと思うけど、私も立派に日本人の遺伝子を引き継いでいるんですね…

 

 

なぜか考えてみた

・移動時間が長い...

バスで5時間の移動は24歳ですが、もう辛いです。車酔いするので更に辛いです。

 

・田舎と都会の時間感覚?の違い

自分の中で、豊富=なにもしない、のんびりするという感覚で毎回行ってるので、めちゃくちゃ怠惰な生活をしてます。

札幌に戻ると温泉がないし、同じ病気を持った人が周りにいないし、勉強大変など、

豊富と札幌の時間感覚の違いに戸惑います。都会の生活に体を戻すのが自分の中ではとても疲れます。

 

アトピーの人が周りにいない社会はまだ慣れない

大学卒業後、アトピーの人が周りにいない社会は初めてなのでまだ慣れません。

1度目の脱ステ時から4年が経ちました。人を避けたり、遊ぶこともなくなったり、豊富に行き、、、と普通の社会で過ごすこともないまま でした。

なので、今の環境に慣れるまではまだまだ時間もかかるし、ストレスも溜まると思います。

 

こんな感じ?

豊富行く度に風邪ひくと、札幌での生活が乱れるので当分は豊富に行かないことにしました。行けば確実に改善はするんですが、帰った時、学校や仕事に合わせた生活習慣に戻すのが疲れます。

いつまでも温泉に頼るんではなく、自分の生活習慣の改善でアトピー維持をしないといけないのかなと思うようになりました。

 

悪化した時は豊富温泉がある!いう安心感はとてもいいですが、依存しないように上手く活用できればなと感じます。

いい意味での依存はいいけど、悪い意味で依存している人を今まで見てきたので、一度考えようと思います。

 

なんだかんだ言ってますが、アトピー悪化したら行くと思う(@_@)

とよとも、札幌オフ会やりました報告

 

6月12日にとよとも札幌オフ会無事終わりました‼︎

 7名の方に来ていただきました。ありがとうございます!!

 色々な意見を頂きました。新しく知り合える方もいました。

疲れましたが、開催してよかったと思っています!!(^^)

 

雑談に始まり、私が考えているアトピーのコミュニティの話、雑談、二次会。。。

という流れでした。

 人見知りで口下手なので、私の思いが半分も伝わってないことだと思います。

 

 

当日の資料を貼り付けます!

目的、なぜ立ち上げるのか?

  • アトピーでも生きていける社会づくり!!→病気を知ってもらう
  • 悩みや日常会話など話せる場所がほしい(治療の話はなし)→居場所
  • 豊富温泉活性化
  • 病気の部分もあるが健康な部分、長所をみつけてほしい

  ~病気を受け入れつつも、健康な部分、長所を伸ばしたい!

 

何をするの??

  • お茶会、イベント(認知行動療法などで視点を変えてみる←勉強中)
  • 他団体との連携(特に豊富温泉!!)

       ~豊富温泉と距離が近いので何か出来ないか?

  • シェアハウス。夢で終わる可能性大。

    ~豊富→札幌→地元というように段階的にすることはできないか?

     お試し移住はできないか?

       ~移住の際に必要な札幌情報あれば

 

 

という内容です。

悩みや愚痴を言い合える場所、病気の部分だけでなく健康な部分にも焦点を当てて少しでも自信を持ってもらえる場所、、、

アトピーの方でも安心できる場所を作りたいと考えています

 

次に、、

豊富温泉と何かできないか!?と考えています。札幌と豊富は近いので他の団体とは股違ったことが出来ると思っていますが、良い案がでてきません笑

豊富温泉の活性化にも繋がると思うのでこれは実現させたい!!

 

札幌でアトピーの方の知り合いがほとんどおらず、まずは人脈作りからです。地道に少しづつ動こうと思います。

代表や、人前に出て話すことはめちゃくちゃ苦手なので、12日のオフ会は疲れ果てました。慣れないことはするもんじゃありません(==)

 

アトピーでも生きていける社会作り、そのために少しづつですが前進してると思います。 

 

変わろうとする不安、変わらないとする不満と安心

 
新しいことへの挑戦って初めてのことだから今までの対処法が通じなくて不安やストレスがあると思います。
 今の状況、ストレスだらけで正直しんどいです(・_・;
こんなに自分って弱かったけ⁇と思うくらいストレスに弱い。笑
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新しい視点への戸惑い
現在、福祉系の国家資格を取るために専門学校に通っています。
将来はこの資格を通して精神障害者を支える仕事がしたいと考えています。
 
私はアトピーもちの病人なわけで、今までは病気に理解のない人がいれば切り捨てたり、自分の考えを中心に生活していました。
 
 
でも、これからは支えられる側から支える側に
なるので、いつまでも病人視点の考え方ではダメなんだなと最近感じます。
 
うまく言葉にできないけど、授業を受けて感じました。
まだ自分の体調、精神的に安定してないのに、人のことを考える余裕なんてあるのだろうか⁇
 
症状が悪化するにつれ、人のことを考える余裕もなくなり自分のことで精一杯になります。
 
私にとってのアトピーとは、軽症ならば程よい原動力となり自分にプラスになる存在だし、病気の視点からも物事を考えられ他の人とは違う強みになります。
しかし、悪化すれば体と心が病んでしまって何もできなくなるし、人と会うのが嫌になります。そして殻に閉じこもり一線おいてしまいます。
 
 
自分の問題
初めての社会が、アトピーの人達が当たり前にいる豊富という環境でした。
そんなもんだから
札幌に来てから周りは健康な人達ばかり、アトピーの人なんて全くみない。例え見ても軽症の人達ばかり。
 
これが普通と言われればそうなんですが、私にとっては大きなことです。
社会に出てから半分以上を豊富で過ごしていたので戸惑いがあります。
 
 
豊富のように温泉はないので、日々の生活習慣が悪化しないポイントになります。
・規則正しい生活、
・食事はほぼ自炊、
・甘いものも昔に比べて減らしてる、
・家の掃除の徹底
・運動
 
これを守らないと悪化します。
昔のようにイライラしたら甘い物に逃げるなんてできません。そんなことしたらその日の夜寝れなくなり、次の日の顔の赤みは2倍マシです←札幌で経験済み、元に戻るまで1週間はかかった
 
 
ここまでしても維持はできていない上に、学校生活、勉強、人間関係も入るので精神的にはいっぱいいっぱいです。
 
 
今の自分を変えたい
新しいことへの挑戦は不安だらけです。
"病人"という環境を何十年と続けていたので馴染んでしまいました。不満はありますが、慣れた環境なので安心感があるのです。
変わろうとすると不安があり、変わらないと不満や安心があります。
 
 
いつまでも"病人"視点だけではダメなんだなと思います。
病人視点を受け入れつつも、新しい視点(学校で学んでいること)を取り入れようと思います。病気で苦しんだ分、これからは病気の視点を強みにしようと思います。
 
毎日が不安で、たまに倒れたい時もありますが、ここで悩んで考え抜いた経験って
これからの自分の価値観に繋がるし、
生きづらい思いがあるからこそ、アトピーのコミュニティをつくりたいという原動力になる思います。
 
ここで学校を辞めて挫折すれば多分立ち直れないと思うので、この1年ほんまに勝負です。
とりあえず卒業を目標に、運よければ国家試験合格と考え気楽にやります。

札幌でアトピーのコミュニティを作りたい、6月に 札幌でオフ会やります!

 

豊富温泉総合案内所コンシェルジュの尾崎さんによって設立させた豊富温泉友の会「とよとも」。「とよとも」の力を借りて6月12日に札幌でオフ会をやります!!

 

オフ会までの経緯
札幌に移住して3ヶ月が経ちました。
札幌に来る前は豊富温泉に住んでいて、アトピーの方々に囲まれ生活を送っていました。これが普通だと思っていたので札幌に移住した時、周りに同じ病気を持った人がいないことに驚きました。
 
アトピーのコミュニティ(団体)を探してもあまりこれ!といったものがなく、う~んといった感じでした。
それだったら、自分を含めたアトピーの方々の日常の悩みや知識を共有する場所を作ってみよう!と思いました。しかし、札幌という初めての土地で知り合いもほとんどおらず、自分1人ではなにもできない状況でした。
 
豊富温泉に湯治で行った際、豊富温泉総合案内所コンシェルジュ尾崎さんに相談した結果、「とよとも」という形で1度札幌でオフ会を開いてみようという話になり今に至ります。
 
 
オフ会についてなんですが、脱ステ派、ステロイド派などアトピーには色々な治療法がありますが、治療の話は抜きにして交流という形にしたと考えています。この考えに少しでもオッ!と思った方がいれば今後とも協力をよろしくお願いします。
今後どのようにやっていくか全くの未定で、みなさんの意見を聞かせてほしいと思っています。お一人でも、気軽な気持ちで参加してください。なお、商品の売り付けなどは禁止です。営利目的の方はお断りします。
 
 
まずは、6月12日夜に集まった人で、今後の方向性なども意見をいただいてアドバイスなどいただければと思っています。
12日の詳細はおってご連絡します。連絡先は下記に記します。
 
場所:札幌駅周辺の飲食店
日時:2016年6月12日(日)夕方~
料金:飲食店に行く予定で2000~3000円かと思います。
対象:皮膚病を患っている方や、そのご家族。
 
興味がある方はご連絡お待ちしてます!!
連絡先→kimiatopi★yahoo.co.jp  送る際は★を@に変えてください。
 

脱ステ21ヶ月目in札幌

 

久々の脱ステ記事です。すっぽかしていました。

 

kimihisaa.hatenablog.com

 

前の記事から5ヵ月も経ってます。その間に環境がかなり変わりました。

今年4月から札幌にある専門学校に通うため、2月から豊富温泉を離れ札幌に移住しました。学校始まるまでの2ヶ月は短期アルバイトをして体調を整えました。運動も週3、4回ジムに通って汗かいてます。

 

大学卒業後、ずっとアトピーを治すことが目標でしたが、身体的、精神的にだいぶよくなりました。

ここまで辿り着くのに2,3年の時間がかかりました。そして失ったものもたくさんあります。

 

やっと、、、自分のやりたい事が少しづつで切るような体になってきた。

 無理すればすぐに悪化するけど(==)

 

現在のアトピーの状態

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写真の画質が悪すぎて全く伝わらないと思います。

すみません。

 

最近、両腕のひじ裏関節~手首にかけてがかゆいです。肌質もサラサラ→アトピー肌へと変わりつつあります。。。ショック。

首、顔もまぁかゆいです。全体的に赤みがあります。写真ではわかりませんが。

 

あとは、運動して汗かいてます。

食事もなるべく自炊で野菜も食べてます。甘い物も頑張って減らしてます!!

札幌に移住してから生活習慣には気をつけてます。ではないと現状維持ができません。むしろ悪くなっているので維持はできてないです。 

私は夏に悪化する傾向があるので、これからもうちょい悪化しそう。。

夏休みはずっと豊富温泉で湯治かな。

 

なんとか乗り切らねば!!